Cuando se recibe un diagnóstico de enfermedad crónica, la primera pregunta financiera surge rápidamente: ¿cuánto costarán los tratamientos a largo plazo? El dispositivo de las afecciones de larga duración (ALD) permite una cobertura del 100 % por parte de la Seguridad Social para los cuidados relacionados con ciertas patologías graves. A finales de 2023, aproximadamente 14,1 millones de personas se beneficiaban de este régimen en Francia, es decir, cerca de un francés de cada cinco.
Lo que el 100 % no cubre en la práctica
Se lee en todas partes «cobertura al 100 %», y se imagina que todo está resuelto. La realidad en la farmacia o en el especialista cuenta otra historia.
El reembolso integral se refiere únicamente a la base de reembolso de la Seguridad Social. Los sobrecostos, las franquicias médicas y la participación fija siguen siendo responsabilidad del paciente, incluso en ALD.
Concretamente, si un cardiólogo en sector 2 cobra 80 euros por una consulta cuya base de la Seguridad Social es de 30 euros, se paga la diferencia de su bolsillo o a través de un seguro complementario. Se puede consultar la lista de enfermedades graves reconocidas para verificar si una patología entra en el dispositivo ALD 30.
Los cuidados sin relación directa con la ALD (una gripe, un tratamiento dental común) siguen el camino de reembolso clásico. Solo los actos inscritos en el protocolo de cuidados están exentos del ticket moderador.

ALD exonerante y ALD no exonerante: dos regímenes que no deben confundirse
El término ALD abarca en realidad varias categorías, y la confusión entre ellas genera desilusiones en el momento del reembolso.
Los tres tipos de ALD exonerantes
- La ALD 30 agrupa las patologías inscritas en la lista oficial (cánceres, diabetes tipo 1 y 2, esclerosis múltiple, fibrosis quística, enfermedad de Parkinson, insuficiencia cardíaca grave, etc.). Este es el caso más frecuente.
- La ALD «fuera de lista» se refiere a formas graves de enfermedades no incluidas en la lista de 30, siempre que el tratamiento dure más de seis meses y sea particularmente costoso. El médico de cabecera debe elaborar un expediente específico.
- Las polipatologías invalidantes permiten una cobertura cuando varias afecciones, consideradas por separado, no justificarían la ALD, pero combinadas hacen que el paciente dependa de cuidados intensivos.
La ALD no exonerante
Algunas enfermedades crónicas (hipertensión arterial moderada, artrosis avanzada) son reconocidas como ALD pero no dan derecho a la exoneración del ticket moderador. Se beneficia de un seguimiento médico coordinado y de una baja laboral facilitada más allá de seis meses, sin acceder al reembolso al 100 %.
Desde la exclusión de la hipertensión arterial severa de la lista inicial, todavía se habla de ALD 30 por costumbre, pero la lista cuenta hoy con 29 patologías.
Protocolo de cuidados ALD: el recorrido concreto con el médico de cabecera
No se declara uno mismo en ALD. Todo pasa por el médico de cabecera, y el proceso tiene sus limitaciones prácticas.
El médico redacta un protocolo de cuidados que detalla la patología, los tratamientos previstos y los especialistas involucrados. Este documento se envía al médico asesor de la Seguridad Social, quien valida o rechaza la solicitud.
El protocolo de cuidados fija precisamente los actos reembolsados al 100 %. Todo lo que salga de este marco se reembolsa al tarifario clásico. Un paciente en ALD por diabetes tipo 2 que consulta a un dermatólogo por un problema sin relación con su patología paga su ticket moderador normalmente.
La duración de la ALD varía según la enfermedad. Para ciertos cánceres, se fija en cinco años después de la finalización del tratamiento activo. Para enfermedades crónicas como la fibrosis quística o la enfermedad de Crohn, la renovación se realiza de manera periódica mientras persista la patología.

Gastos a cargo de los pacientes ALD: lo que aumenta
Los pacientes en ALD concentran cerca de dos tercios de los gastos de la Seguridad Social, estimados en aproximadamente 112 mil millones de euros. Esta presión financiera tiene consecuencias directas sobre las condiciones de cobertura.
El duplicado de los límites de las franquicias médicas decidido recientemente pesa proporcionalmente más sobre los enfermos crónicos, que multiplican las consultas, las cajas de medicamentos y los actos paramédicos a lo largo del año.
Un seguro complementario sigue siendo necesario para absorber los sobrecostos y las franquicias, incluso en ALD. Los contratos responsables generalmente cubren el ticket moderador, pero los niveles de garantía varían considerablemente sobre los sobrecostos y los cuidados no convencionales.
Los transportes sanitarios relacionados con la ALD (viajes al hospital para una quimioterapia, por ejemplo) son cubiertos con receta médica, con acuerdo previo de la caja para los viajes que superen los 150 kilómetros.
Cuatro patologías que representan la mayoría de las ALD en Francia
En lugar de listar las 29 afecciones, es más útil entender dónde se concentran los efectivos.
- Las enfermedades cardiovasculares (insuficiencia cardíaca grave, enfermedad coronaria, arterioapatías) forman el primer grupo de pacientes en ALD.
- Los cánceres, todas las localizaciones incluidas (tumores malignos de los tejidos linfáticos o hematopoyéticos, tumores sólidos), constituyen el segundo grupo.
- La diabetes (tipo 1 y tipo 2) afecta a un número creciente de pacientes, impulsada por el envejecimiento de la población y el aumento de la obesidad.
- Los trastornos de salud mental, incluidas las afecciones psiquiátricas de larga duración, completan este cuarteto que representa tres cuartas partes de las personas en ALD.
El número de pacientes en ALD progresa alrededor del 2,7 % por año, con proyecciones alrededor de 16 millones de personas en 2030. Esta tendencia alimenta los debates sobre la sostenibilidad del dispositivo y explica los ajustes recientes sobre las franquicias.
Para un paciente que acaba de recibir un diagnóstico, la prioridad sigue siendo consultar rápidamente a su médico de cabecera para iniciar el protocolo de cuidados. El tiempo de respuesta del médico asesor varía según las cajas, pero un silencio más allá de unas semanas justifica un recordatorio directo a la CPAM local.



